Milena Portolani

15 Marzo 2021

Come ho conosciuto Milena: quando è nato Damiano, come genitori ci siamo sentiti inadeguati... non ci siamo chiesti perché era nato con la Sindrome di Down, sia io che Laura avevamo già avuto a che fare con persone con disabilità, sapevamo della loro esistenza, per ragioni di lavoro o di impegno sociale, ma essere genitori ti impone di occuparti di tuo figlio, della sua crescita, del suo sviluppo... e noi ci sentivamo inadeguati, avevamo il timore di non essere capaci di dare a lui le stesse cose che avremmo potuto dare a un figlio senza alcuna disabilità. Damiano nasce con una lieve malformazione cardiaca, questo problema però ci aiutó a distrarci dall’affrontare la proiezione in avanti del problema, l’emergenza aveva occupato il presente. Tutto scombussolato... e l’unica cosa da fare era affrontare il presente. Dopo un paio di mesi passati in terapia intensiva a Careggi, trasferiamo Damiano in un ospedale pediatrico di Massa dove si sarebbe dovuto operare.. e li il primo impatto con un mondo di di bambini con i problemi più diversi. Un lazzaretto... evito di fare un solo esempio di quello che ho visto.. un lazzaretto perché i bambini avendo bisogno di assistenza continua erano tutti seguiti dai loro genitori, in pratica un esercito di persone inadeguate, pronte ad adeguarsi a qualcosa di immensamente nuovo ed inaspettato. Mia sorella ci regala un libro, “È Francesca e basta” di Milena Portolani. Uno dei primi libri in cui il tema della disabilità veniva trattato in modo schietto, diretto, dove la sofferenza e la difficoltà di una madre ad affrontare la diversità veniva trattata senza alcun velo, senza alcuna maschera. Era il 2004 e quel libro era uscito nel 1998 e nel 1999 era già alla seconda edizione, Milena aveva vissuto quell’esperienza qualche anno prima. Per me è Laura quella lettura fu come una liberazione. Perché quando ci si sente inadeguati spesso ci si chiude in se stessi. Non so se perché si ha paura di un giudizio, ma fondamentalmente ci si sente soli, capisci insomma che quando ne parli con gli altri, ti senti compatito, della serie “quanto mi dispiace per te” e tu pensi “ma perché proprio a me”. Non ricordo come, all’epoca internet funzionava con i modem a 56 k e le informazioni non erano tante come ora. Trovo un forum gestito da un certo Alex con un fratello trisomico, nel forum c’era anche Milena, col suo libro era diventata un punto di riferimento. Pino Moscato

Con Milena Portolani abbiamo parlato di...

• Essere mamma di un figlio 'venuto male'
• Le difficoltà in più di una mamma
• La ferita narcisistica
• Non avere a che fare con il bambino immaginato
• Le tappe di una crescita rallentata
• I passaggi difficili fra i livelli scolastici
• Essere genitori diversi
• La propria e la loro tranquillità